В България над 400 000 души страдат от редки болести, като за съжаление повече от 80 % от тях са нелечими и се проявяват най-често в ранна детска възраст
До поставянето на точна диагноза води дългогодишен и трънлив път от лекар на лекар, от болница на болница. Така освен бюджета постепенно може да се стопи и психиката на засегнатото семейство, алармират от Националния алианс за редки болести.
Болестта може да сплоти най-близките, но поставя много и сложни въпроси за грижите към болния, за опасността от генетично наследяване и при останалите членове от семейството, за тоталната промяна в начина на живот не само на болния.
"Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ, съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите", заяви Наталия Григорова, зам.председател на пациентската асоциация на болните от Хънтингтън.
Тя е ръководител на първия проект, който предоставя социални услуги за хора с редки болести в България. Според нея, създаването на постоянен "Психосоциален патронаж за хора с редки болести" би осигурил психологическа подкрепа и социална интеграция, от която пациентите и семействата им спешно се нуждаят.
Приключилият тези дни пилотен проект е финансиран от Фонд "Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика и изпълнен от сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" в партньорство с Националният Алианс за хора с редки болести (НАХРБ).
В него са включени 14 засегнати семейства от област София, на които са предоставени над триста безплатни консултации с психолози и социални работници. Специалистите предоставящи социалната услуга са изготвили и Наръчник с информация и съвети за психосоциална подкрепа на хора засегнати от редки болести, който ще бъде достъпен и он-лайн на сайтовете на двете организации.
Според Владимир Томов, председател на Националния Алианс на хора с редки болести, проектът е показал своята ефективност и усилията им в бъдеще ще се насочат към запазване на домашните консултации, като целта е да се обхванат всички области на България. Освен индивидуални социални услуги по домове, пациентите да имат възможност да посещават и постоянно действащи специализирани центрове за психосоциална интеграция.
