Всеки месец родителите им трябва да доплащат над 300 лева за храната им
Родителите на деца, болни от фенилкетонурия, трябва да доплащат над 300 лв. месечно за лечебна храна, тъй като Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) не я поема изцяло. Единственото
животоподдържащо адаптирано мляко за деца до 2 години, болни от рядката генетична болест, струва 160,44 лв., от които касата заплаща 50,86 лв. За месец децата ядат по 3-4 кутии, което значи, че
родителите трябва да доплащат 300 до 400 лева.
В списъка на НЗОК за лечебни храни е включено мляко, което се плаща 100% от институцията. Наскоро обаче фирмата вносител отказала да го доставя в България и така родителите били принудени да
купуват храната, която не се плаща напълно от НЗОК, каза Томислав Дуцов, председател на сдружението на родители на деца, болни от фенилкетонурия. Малко са семействата, които могат да отделят
толкова пари всеки месец.Деян е на 1 година и два месеца и е болен от фенилкетонурия. Семейството му живее в Пловдив. "Предприемчиви" хора от здравната каса се опитват да намерят вратички и да ме
убедят, че Деян може да яде друго мляко, което се изплаща напълно от здравната каса, каза пред "Новинар" бащата Ивайло Въргов. Той обясни, че тази храна не се дава на деца под 2 години.
Управителният съвет на НЗОК гласува промени в наредбата за договаряне на лекарствата, с които лечебните храни ще бъдат включени в списъка на касата. Според експерти от касата въпросът няма как да
бъде решен преди новото договаряне за цените на тези храни. Дори и след новите преговори обаче няма гаранция, че НЗОК ще поеме напълно стойността на храните за болни от фенилкетонурия. Все още няма
яснота кога може да започне договарянето. Това зависи от сроковете, в които промените в наредбата бъдат гласувани от комисията по прозрачност и правителството.
Фенилкетонурията е генетична болест. В организма на болните деца липсва ензим, който разгражда аминокиселина, съдържаща се в обикновената храна. Децата с това заболяване се хранят със
специализирано мляко до 18-годишна възраст. В България децата, болни от фенилкетонурия, са 54. Раждаемостта на деца с подобно заболяване е едно на 250 000.
