Информационният център за редки болести и лекарства сираци навърши 15 години
Институтът за редки болести присъди 33 отличия за цялостен принос в диагностиката и лечението на редките заболявания у нас. Награждаването се проведе в рамките на Десетата национална конференция за
редки болести и лекарства сираци и съвпадна с отбелязването на 15-годишнината от основаването на едноименния Информационен център за редки болести и лекарства сираци. Юбилейната конференция събра
повече от 200
участници от България и чужбина. Отличията за цялостен принос бяха присъдени на лекари, пациенти, институции и организации, разпределени в шест категории:
В категория "Утвърждаване на пациентските организации на хора с редки болести в България" са отличени Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) в лицето на Владимир Томов, заедно с
четирима пациенти - Димитър Петров, Боян Боянов, Кристиян Димитров, Мария Ермакова.
В категория "Лидерство при разработване и изпълнение на политики за редки болести" почетен плакет получават Парламентарната комисия по здравеопазване към 44-то Народно събрание, Министерство на
здравеопазването, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националната здравноосигурителна каса и Национален център по обществено здраве и анализи.
Отличени в категорията "Развитие на международното сътрудничество в областта на редките болести" са д-р Стивън Грофт (САЩ), д-р Доминика Тарушо и д-р Ерика Дайна (Италия), д-р Едмънд Джесъп
(Великобритания), проф. Угур Озбек (Турция) и проф. Мануел Посада (Испания).
За "Насърчаване на научните изследвания в областта на редките болести" са отличени Българското дружество по генетика и геномика на човека, Българското медицинско сдружение по хематология, Българска
асоциация по клинична имунология, Българското хирургично дружество, Българско дружество по ревматология и Асоциацията на
научноизследователските фармацевтични производители в България.
Отличия на изявени лекари и медицински специалисти в категорията за "Издигане на медицинските грижи за редки болести в България на европейско ниво" се присъждат на Доц. Валерия Калева – Експертен
център по коагулопатии и редки анемии, УМБАЛ "Св. Марина" (Варна); Проф. Виолета Йотова – Експертен център по редки ендокринни болести, УМБАЛ "Св. Марина" (Варна); Доц. Гергана Петрова –
Експертен център по муковисцидоза, УМБАЛ "Александровска” (София); Проф. Емил Паскалев – Експертен център по болест на Фабри, УМБАЛ "Александровска" (София); проф. Ива Стоева – СБАЛДБ "Проф. д-р
Иван Митев" (София); Проф. Ивайло Търнев – Експертен център по генетични, неврологични и метаболитни заболявания, УМБАЛ "Александровска" (София); Акад. Иван Миланов – Експертен център по
дистонии, МБАЛНП "Св. Наум" (София); Проф. Людмила Матева –
Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб, УМБАЛ "Св. Иван Рилски" (София); Проф. Радка Тинчева – Експертен център по редки заболявания в педиатрията, СБАЛДБ "Проф.
д-р Иван Митев" (София); Проф. Сабина Захариева – Експертен център по редки ендокринни случаи, УСБАЛЕ "Акад. Иван Пенчев" (София); Проф. Тошко Лисичков – Експертен център по коагулопатии и вродени
анемии, СБАЛХЗ (София).
Асоциацията на студентите-медици в Пловдив получи отличие за "Активно участие в информационни и образователни кампании в областта на редките болести". Асоциацията на студентите-медици в Пловдив
получи отличие за "Активно участие в информационни и образователни кампании в областта на редките болести".
Институтът за редки болести е създаден като проект на Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН). Информационният център за редки болести и лекарства сираци е основан през
2004 г. в Пловдив и е първият и единствен по рода си в Източна Европа, обединяващ пациенти, организации и експерти в областта на редките болести.
