В случай, че проблемът не получи решение, протестите ще продължат и утре, заявиха от пациентската организация
Мълчалив протест на пациенти се проведе тази сутрин пред Министерството на здравеопазването. Той е организиран от Българската асоциацията за невромускулни заболявания в подкрепа на болните с рядката диагноза „болест на Помпе”.
„Въпреки многобройните обещания, които получихме във всички институции, до този момент медикаментите за тези хора не са включени в наредбата на МЗ, а това означава, че няма да могат да се реимбурсират от Здравната каса”, посочи пред журналисти председателят на асоциацията Виолета Антонова. Тя уточни, че у нас има само трима болни с това заболяване, а сумата, необходима за тяхното лечение, възлиза приблизително на 1 млн. лева за година. По преценка на специалистите ензимната терапия, която се прилага при това страдание, може значително да подобри качеството на живот на болните и да задържи развитието на болестния процес.
„Проблемът отново се усложнява, забавяне пак има, както стана и преди година. През 2011 г. в наредбата бяха включени три редки заболявания – болестта на Ниймън-Пик, първичният имунодефицит и наследственият ангиоедем. Реално обаче тези болни започнаха да се лекуват много по-късно, едва през 2012 г. Сега отново може да се получи същата ситуация, дори ако успеем да постигнем включването на болестта на Помпе в наредбата”, сподели опасенията си Владимир Томов от Конфедерацията за защита на здравето.
Пред входа на министерството протестиращите са оставили инвалидна количка с надпис „Това ме чака без лечение”. Те се надяват по-късно днес да бъдат приети и изслушани от министър Десислава Атанасова. В случай, че проблемът не получи решение, протестите ще продължат и утре, заявиха от пациентската организация.
